Det tog læger næsten 17 år at diagnosticere min kroniske smerte

Det tog læger næsten 17 år at finde ud af årsagen til mine kroniske smerter

standard-body-content '>

Da jeg var barn, havde jeg altid ondt i mit liv. Jeg kan huske, at jeg skulle sidde på tværs af ben i spejdere og havde intense smerter omkring mine knæ og hofter fra det. Jeg kunne ikke forstå hvorfor, men jeg vidste, at jeg var mere utilpas end andre mennesker på min alder.

I mellemskolen spillede jeg volleyball, og jeg havde altid ondt omkring knæ og hofter bagefter. Men tingene ændrede sig virkelig for mig i syvende klasse. Jeg udviklede skoldkopper, halsbetændelse og lungebetændelse på én gang. Jeg vågnede en dag, og omkring 80% af min hud var dækket fra hoved til tå i kløende, tørre pletter. Det havde jeg aldrig oplevet før. Jeg blev diagnosticeret med psoriasis kort efter, en hudsygdom, der forårsager de røde, kløende skællende pletter, jeg havde udviklet. Jeg lærte senere, at vira som skoldkopper kan udløse autoimmune tilstande som psoriasis.



Det var nogle af de mørkeste dage i mit liv. Jeg forsøgte selvmord, fordi jeg ikke forstod, hvorfor jeg skulle igennem dette.

Årene strakte sig, og jeg fortsatte med at opleve smerter i mine led. Tidligt i gymnasiet spillede jeg obo, og mine hænder ville blive virkelig hævede efter at have øvet mig i et par timer. Jeg udviklede også smerter i brystbenet og kravebenet - og rygsøjlen gjorde ondt hele tiden. Da jeg så min praktiserende læge om det, kridtede han det op til voksende smerter. Jeg voksede op i 80’erne, så Internettet var ikke meget udbredt dengang. Så jeg accepterede bare det, han sagde. Jeg havde ingen god måde at undersøge, hvad der ellers kunne ske.

Så, i 11. klasse, begyndte mit højre knæ at hæve rigtig dårligt. På et tidspunkt var det næsten på størrelse med en basketball. Det var så hævet, at jeg ikke kunne gå. Jeg så en ortopæd, der testede mig for leddegigt, men det kom negativt tilbage. Vi talte om min smerte, men han sagde noget om, at jeg ikke ved, hvad der forårsager det, og der er alligevel ikke noget, vi kan gøre ved det. Jeg var bare 15. I den alder stoler du på din læge, og hvis de ikke ved, hvad de skal gøre, antager du, at der ikke er noget, du kan gøre.

katie roberts

Dette blev taget, efter at jeg afgav et patientvidnesbyrd for Repræsentanternes Hus. Jeg var der for at hjælpe med at godkende lovforslaget om trinterapi. Trinterapi er en praksis, hvor forsikringsselskaber kræve, at medlemmerne prøver billigere medicin, før den læge har ordineret.

Katie Roberts

Det var nogle af de mørkeste dage i mit liv. Jeg forsøgte at begå selvmord, da jeg gik i gymnasiet, fordi jeg ikke forstod, hvorfor jeg skulle igennem dette. Social accept er så vigtig for teenagere, og jeg kunne ikke gøre de ting, som andre mennesker kunne gøre. Ingen forstod, hvad der skete med mig - selv mine egne læger forstod ikke, hvorfor jeg havde ondt. Det var følelsesmæssigt meget svært.

Jeg blev også plukket på grund af min hud. Børn var slemme, og forældrene var mere elendige. Jeg havde venner, hvis forældre ikke ville lade mig over til deres hus, fordi de ikke vidste, om min hudtilstand var smitsom eller ej. Frustration, sorg, fysiske smerter og psykiske kvaler var meget en del af min dag-til-dag. Jeg ved ikke, om der var en dag, hvor jeg ikke græd.

Endelig fik jeg nogle svar

Det var først da jeg var 17, at jeg fik rigtige svar. Min ortopæd mødte lige tilfældigt sin værelseskammerat, som var hudlæge. Han nævnte min sag, og hans ven foreslog, at jeg måske havde psoriasisartritis (PsA). Jeg boede lige uden for Baltimore på det tidspunkt, så min læge sendte mig til et hospitalscenter i Washington, DC, og jeg blev officielt diagnosticeret med sygdommen.

Jeg var ikke bekendt med psoriasisgigt på det tidspunkt, men jeg lærte, at det er en kronisk inflammatorisk sygdom af leddene og de områder, hvor sener og ledbånd forbinder til knogle. Omkring 30% af mennesker med psoriasis udvikler psoriasisartritis, og det har ingen kur. Tilstanden kan forårsage en række symptomer, herunder træthed, ømhed, smerte og hævelse over sener, hævelse, stivhed og et reduceret bevægelsesområde.

Jeg blev rådet til at gøre, hvad jeg kunne med resten af ​​mit liv, fordi jeg kun havde fire til fem år at leve.

Oplevelsen af ​​at blive diagnosticeret var mildt sagt overvældende. Jeg fik foretaget blodprøver, og lægen bad mig gå til hans kontor. Han trak en bog op af en hylde, gik til side 386 i bogen, vendte den til mig og sagde: Dette er dig før din 21 -års fødselsdag. Det var et billede af en kadaver i en kiste.

Han sagde: Din sygdom vil sprede sig i hele din krop. Du er på grænsen til lever- og nyresvigt. Jeg lå bogstaveligt talt på mit dødsleje, og lægen fortalte mig, at der ikke var noget, der kunne gøres for mig. Jeg blev rådet til at gøre, hvad jeg kunne med resten af ​​mit liv, fordi jeg kun havde fire til fem år at leve.

Gendanne mit helbred

Jeg er dog utrolig heldig. Jeg har nået forbi min 21 års fødselsdag og langt ud over det. Jeg voksede op i Washington, DC -området og har haft adgang til nogle af de bedste hospitaler i verden. Jeg havde mange operationer på min lever og nyrer og blev sat på medicin for at styre udviklingen af ​​min sygdom. Det var vigtigt: Psoriasisgigt er en progressiv sygdom, og folk kan udvikle det, man kalder komorbiditeter , hvilket betyder andre sundhedsmæssige problemer på grund af sygdommen. Fordi min sygdom havde udviklet sig ukontrolleret så længe, ​​var jeg ved et utroligt dårligt helbred.

psoriasis, dermatologiske sygdomme

Psoriasis forårsager tørre, hævede, røde hudpletter dækket af sølvfarvede skalaer. I værste fald var næsten hele min krop dækket af psoriasislæsioner.

petekarici

Jeg startede et behandlingsregime, og en måned eller to senere åbnede en eksperimentel lægemiddelprotokol sig på National Institutes of Health (NIH). Jeg kom ind i retssagen, og det var det bedste, der nogensinde er sket for mig. Da jeg var 24, kom jeg ind på en anden eksperimentel lægemiddelprotokol, og resultaterne var fantastiske. Jeg brugte dengang en kørestol, og stoffet hjalp mig med at komme ud af det på otte uger. Til sidst behøvede jeg ikke længere at bruge en rollator. Det gav mig mit liv tilbage.

Min krop er for altid beskadiget af årene med ukontrolleret sygdomsprogression. I alle de år, hvor jeg gik udiagnosticeret og fejldiagnosticeret, var sygdommen ved at sætte ind. Skaderne på mine led er irreversible. Jeg er stadig meget modtagelig for enhver form for virus eller forkølelse, og jeg skal være meget regimenteret under forkølelses- og influenzasæsonen, fordi PsA er en autoimmun tilstand. Enhver infektion kan gøre mine symptomer værre.

Jeg har levet et meget sundt liv, alt taget i betragtning. Jeg er en standup paddleboard racer og en powerlifter.

Men jeg har levet et meget sundt liv, alt taget i betragtning. Mine lunger har kun 75% kapacitet - de vil aldrig være stærkere end det - men jeg er en standup paddleboard racer, en kettlebell instruktør og en powerlifter. Jeg har stadig gigt og hævelse, dage hvor jeg ikke kan forlade sofaen, og dage hvor jeg skal gå med en stok. Men jeg har lært at lytte til min krop og sørge for, at jeg tager den passende egenomsorg.

Min hud er også klaret op. Jeg gik fra at have næsten hele min krop dækket af psoriasis til mindre end 20% dækning inden for seks måneder efter, at jeg startede min seneste medicin. Jeg har kun få steder nu.

Betaler det fremad

I øjeblikket arbejder jeg som advokatambassadør for Arthritis Foundation . Jeg er meget involveret i samfundet og hjælper folk med at forstå ressourcer, der er til rådighed for dem. Jeg arbejder også med folkevalgte på stats- og føderalt niveau for at sikre, at lovgivere træffer informerede beslutninger om sundhedspolitiske beslutninger, og hvordan de påvirker dem med psoriasisartritis.

Jeg fik engang kun et par år til at leve på grund af min psoriasisgigt. Men jeg har fået mit liv tilbage, og jeg arbejder hårdt på at sikre, at andre mennesker har flere oplysninger og muligheder til rådighed, end jeg engang havde.

Populære Indlæg